Locationsพลอย สโรชา บรรณาธิการผู้มองไม่เห็นจาก ‘ผีเสื้อปีกบาง’ สำนักพิมพ์คนพิการแห่งแรกและแห่งเดียวในไทย กับความฝันถึงสังคมอันเปิดกว้างเพื่อทุกคน
November 14, 2023
“เราชอบคำว่าปีกบาง ไม่ได้รู้สึกว่ามันเป็นเรื่องของความบกพร่องอะไร กลับกันคือรู้สึกว่ามีความอ่อนโยนในตัวเอง และความกล้าหาญที่จะบินไปพร้อมกันกับทุกคน” พลอย-สโรชา กิตติสิริพันธุ์ กล่าว
‘พลอย’ เป็นบรรณาธิการของสำนักพิมพ์ผีเสื้อปีกบาง ภายใต้สำนักพิมพ์ผีเสื้อ ที่ก่อตั้งขึ้นมาด้วยความตั้งใจจะตีพิมพ์ผลงานของคนพิการออกมาเป็นหนังสือโดยเฉพาะ ซึ่งนอกจากงานของคนพิการในไทยแล้ว หากมีโอกาสทีมงานก็จะแปลผลงานที่น่าสนใจของคนพิการในประเทศอื่น ๆ มาให้คนไทยได้อ่านด้วย
“เป้าหมายก็คือการได้เผยแพร่ความคิด ความสามารถ วัฒนธรรม วิถีชีวิตของคนพิการให้สังคมรู้จัก” เธอเอ่ยด้วยความมุ่งมั่น “เราเชื่อว่า การที่สังคมได้ยินเสียงของคนพิการเพิ่มมากขึ้น จะทำให้เกิดการเรียนรู้ซึ่งกันและกัน นำไปสู่การสร้างโครงสร้างที่ทำให้เกิดความเท่าเทียมในสังคมได้”
เมื่อเราขอให้ขยายความคำว่า ‘กล้าหาญที่จะบิน’ สโรชาก็ค่อย ๆ อธิบายให้เราฟัง
“จากประสบการณ์ของตัวเราเอง เราต้องก้าวออกไปทั้ง ๆ ที่เรากลัว ก้าวออกไปโดยที่ไม่เห็นภาพรอบตัวว่าเป็นยังไง สังคม ระบบ และพื้นที่ต่าง ๆ มันออกแบบมาสำหรับคนทั่วไป แต่ถ้าไม่กล้า ก็คงก้าวออกไปไม่ได้ เรารู้สึกว่าในตัวคนพิการทุกคนต้องมีความกล้าหาญในการดำเนินชีวิตอยู่พอสมควร”
แม้ประกอบอาชีพที่เกี่ยวกับการอ่านหนังสือ แต่บรรณาธิการคนนี้มองไม่เห็นตั้งแต่แรกเริ่มชีวิต ต้องหัดที่จะเป็นคนกล้ามาตั้งแต่ยังไม่ประสีประสา
ย้อนเวลากลับไป เมื่ออายุราว 4 - 5 เดือน แม่สังเกตจุดขุ่นในดวงตาของพลอยที่ดูไม่ชอบมาพากล หลังจากพาไปตรวจก็ทราบข่าวร้ายว่าพลอยเป็นมะเร็งในจอประสาทตา จนแม่ต้องวิ่งโร่พาพลอยไปรักษาหลายโรงพยาบาล หลายหมอ บางทีถึงกับต้องพึ่งพาไสยศาสตร์
โรคมะเร็งตอนเล็ก ๆ ทำให้สูญเสียดวงตาไป แต่เด็กหญิงพลอยก็เติบโตได้อย่างดีด้วยการสนับสนุนจากศูนย์การศึกษาพิเศษลอออุทิศ ที่แนะนำวิธีการดูแลพลอยแก่แม่ และสอนทักษะพื้นฐานในชีวิตประจำวันให้พลอย
เธอเข้าเรียนในโรงเรียนสอนคนตาบอด กรุงเทพฯ จนถึงจบชั้นประถม ก่อนจะเข้าเรียนร่วมกับคนทั่วไปในระดับมัธยม จากนั้นก็ได้ทุนเรียนต่อที่คณะอักษรศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย
“ทั่วประเทศไทยมีโรงเรียนสอนคนตาบอดแค่ราว 20 โรงเรียน กระจายกันไปตามจังหวัดใหญ่ ๆ” พลอยกล่าว เป็นตัวเลขที่ต่ำกว่าคาดมากทีเดียว
โดยทั่วไปเด็ก ๆ ที่ไม่ได้เกิดในเมืองหลวงอย่างสโรชา ก็ต้องเดินทางห่างอกพ่อแม่เข้าไปเป็นนักเรียนประจำ ซึ่งหลายครั้งพ่อแม่ก็เป็นห่วงเรื่องการใช้ชีวิตของลูกจนไม่กล้าส่งลูกไป นั่นเป็นสาเหตุที่คนตาบอดจำนวนไม่น้อยที่อ่านไม่ออก เขียนไม่ได้
ซึ่งจากผลสำรวจคนพิการทุกกลุ่มอายุใน พ.ศ. 2560 โดยสำนักงานสถิติแห่งชาติและกองทุนเพื่อเด็กแห่งสหประชาชาติ (UNICEF) พบว่าประชากรคนพิการในพื้นที่ชนบท (ร้อยละ 6.2) มีสัดส่วนสูงกว่าในเขตเมือง (ร้อยละ 4.5) โดยที่ภาคเหนือและภาคอีสาน มีสัดส่วนคนพิการสูงกว่าภาคอื่น ๆ
และหากพูดถึงเรื่องการศึกษา ตามสถิติจากผลสำรวจปีเดียวกันสรุปว่า มีคนพิการประมาณถึงร้อยละ 65 ที่เข้าไม่ถึงการศึกษาทุกรูปแบบ และมีเพียงร้อยละ 1.2 ที่ได้เข้าศึกษาในระดับมหาวิทยาลัย ซึ่งต่างกันมากกับสถิติของคนทั่วไป
ด้วยใจรักหนังสือและแพสชันเต็มเปี่ยมในการพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ เธอจึงเริ่มทำสำนักพิมพ์ผีเสื้อปีกบางในปี 2565 เมื่ออายุได้ 29 ปี สำนักพิมพ์นี้ไม่เพียงผลิต ‘หนังสือ’ เท่านั้น แต่เป็นแรงขับเคลื่อนหลากหลายประเด็น ดังที่เราจะเล่าต่อไป
เด็กหญิงเล็ก ๆ ในโรงเรียนสอนคนตาบอดคนนั้น เติบโตมาเป็นความหวังให้ผู้คนมากมายในสังคม
โปรเจกต์แรก ๆ หลังจากเปิดตัวสำนักพิมพ์ ก็คือการร่วมมือกับสมาคมศิษย์เก่าคณะอักษรศาสตร์ และคณะอักษรศาสตร์ จุฬาฯ จัดประกวดต้นฉบับงานเขียนของคนพิการ โดยปีแรกนี้ได้เริ่มที่คนตาบอดก่อน
ผลปรากฏว่ามีคนส่งมาร่วมครึ่งร้อย
“มันเป็นความสำเร็จมาก ๆ ในการทดลองปีแรก ถ้าเราไม่ได้จัดประกวดในงานนี้ เราจะไม่รู้เลยว่า มีคนตาบอดสักกี่คนที่ชอบเขียนหนังสือ ทุกคนจะกระจัดกระจาย ซ่อนตัวกันอยู่ในนามปากกาที่ไม่มีใครรู้ว่าตัวเขามองไม่เห็น การจัดประกวดงานนี้ทำให้เราเห็นเขาชัดขึ้น ว่าแต่ละคนเป็นใคร อยู่ที่ไหน และเรื่องราวของเขาก็จะได้ถูกสื่อสารมากขึ้น”
นักเขียนดวงตาพิการมักจะเขียนให้ ‘กลืน’ ไปกับคนทั่วไป บ้างก็เขียนเรื่องของคนมองเห็น โดยสมมติว่าตัวเองมองเห็นไปด้วย โครงการนี้จึงถือเป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้พวกเขากล้าแสดงตัวตน และเล่าสิ่งที่พบเจอจริง ๆ ในชีวิตของคนมองไม่เห็น
ประสบการณ์ของผู้พิการทางสายตาสำคัญต่อสังคมที่จะได้เรียนรู้ เพราะความไม่เห็นนั้นก็หลากหลาย มีทั้งบอดสนิท เห็นเลือนราง เห็นภาพซ้อน ต่างคนก็ต่างพบเจออะไรต่างกันไป อย่างคนที่เห็นเลือนรางก็มักประสบปัญหาคนรอบข้างไม่เข้าใจ เพราะบางครั้งก็เห็น บางครั้งก็ไม่เห็น
หากคนในสังคมเข้าใจมากยิ่งขึ้น ก็ยิ่งออกแบบโครงสร้างให้คนพิการดำเนินชีวิตได้สะดวกทัดเทียมคนทั่วไปมากขึ้นเท่านั้น
“เราเปิดรับเรื่องอื่น ๆ ด้วย ไม่จำเป็นต้องเล่าประสบการณ์ของคนพิการเท่านั้น”
บรรณาธิการสำนักพิมพ์มองว่า จะเป็นเรื่องอะไร หากคนพิการเป็นผู้เขียนก็เรียกได้ว่าเป็นการแสดงศักยภาพของคนคนนั้นแล้ว
การเปิดเผยว่าคนพิการเป็นผู้เขียนส่งอิทธิพลทางความคิดต่อครอบครัวอื่น ๆ ที่มีลูกหลานพิการ ให้กลัวความพิการน้อยลง แล้วเริ่มคิดว่า หากได้รับการศึกษาเต็มที่ ได้ออกไปทำงาน ออกไปดำเนินชีวิตร่วมกับคนอื่นในสังคม ลูกหลานของเขาก็จะมีความรู้ ความคิด และประสบการณ์ที่มีค่ามากมายเช่นกัน
“มันจะทำให้คนพิการปรากฏตัวในสังคมมากขึ้น” พลอยว่า “แต่ก่อนคนมักไม่กล้าเปิดเผยตัวว่าพิการ กลัวจะถูกสงสาร เลือกปฏิบัติ หรือถูกปฏิเสธในที่ทำงาน”
ที่ผ่านมาคนพิการต้องเผชิญกับความลำบากในการทำงานมากมาย ทั้งระบบและอุปกรณ์ที่ไม่เอื้อต่อพวกเขา ทั้งทัศนคติของคนในสังคมที่มักกีดกัน ทำให้คนพิการมีโอกาสในการทำงานจำกัด เติบโตในหน้าที่การงานได้ช้า และเริ่มด้อยค่าตัวเอง
ซึ่งแน่นอนว่าทั้งหมดทั้งมวลส่งผลมาถึงสถานะทางการเงินและคุณภาพชีวิตของเหล่าคนพิการด้วย
ในมุมมองของพลอย รัฐต้องสนับสนุนคนพิการให้มากขึ้น ตั้งแต่การทำให้พวกเขาเข้าถึงหนังสือได้เท่าเทียมคนทั่วไป สนับสนุนการพัฒนาสื่อเพื่อคนพิการ สนับสนุนการฝึกฝนทักษะทางอาชีพและการใช้ชีวิตของคนพิการ โดยจะต้องจัดหาผู้ถ่ายทอดที่เข้าใจวิธีสื่อสาร และให้เวลาในการพัฒนาทักษะมากเพียงพอ
สำนักพิมพ์ผีเสื้อปีกบางเองก็กำลังพยายามเต็มที่ในการเปิดพื้นที่ให้คนพิการได้ฝึกฝนและแสดงศักยภาพที่ซุกซ่อนอยู่ในตัวเช่นกัน เรียกได้ว่าเป็นการส่งเสริมทั้งคนพิการที่ได้ร่วมงานกัน ทั้งคนพิการที่มีโอกาสได้อ่านหนังสือของพวกเขา
“เราเปิดรับต้นฉบับจากคนพิการทุกกลุ่ม ทุกเพศทุกวัย ให้เขาได้ส่งต่อประสบการณ์ให้อีกคนหนึ่งที่อยู่ในช่วงวัยใกล้กันได้เรียนรู้”
สิ่งที่สำนักพิมพ์ผีเสื้อปีกบางทำนั้น หลัก ๆ แล้วตรงกับ SDGs เป้าหมายที่ 4 ที่เป็นเรื่องการศึกษาที่ครอบคลุม เท่าเทียม และการเรียนรู้ตลอดชีวิต
ซึ่งเมื่อส่งเสริมเรื่องการเรียนรู้แล้ว การทำมาหาเลี้ยงชีพของคนพิการก็จะดีขึ้น จึงตอบโจทย์เป้าหมายที่ 10 เรื่องการทำให้ทุกคนเข้าถึงโอกาสทางเศรษฐกิจและสังคมได้โดยไม่เลือกปฏิบัติ และเป้าหมายที่ 1 ยุติความยากจนทุกรูปแบบในทุกที่
จริง ๆ แล้ว SDGs แต่ละข้อนั้นเชื่อมโยงกันทั้งหมด
ตอนนี้พวกเขามีหนังสือที่กำลังอยู่ในกระบวนการผลิตทั้งหมด 2 เล่ม
เล่มแรกเป็นของ เปรม วิสุวิส ชูดวง ชายขี้เล่นผู้เป็น Locked-in Syndrome จากอุบัติเหตุมา 10 ปี ไม่สามารถพูดหรือเคลื่อนไหวได้ แต่พอจะขยับกล้ามเนื้อได้ จึงใช้ทักษะที่ยังเหลือควบคุมเมาส์ให้คลิกตัวอักษร เขียนบันทึกอาการ ความคืบหน้าในการรักษา และสิ่งที่เขานึกคิดในทุกวัน
ส่วนอีกเล่มเป็นของคนตาบอดคนหนึ่งที่สะกดคำไม่ได้เพราะไม่ได้เรียนหนังสือ จึงเขียนต้นฉบับด้วยการพูดแล้วให้โปรแกรมพิมพ์ ออกมาเป็นนิยายหลายเรื่อง
ประสบการณ์ของนักเขียนพิการเหล่านี้มีค่า ประสบการณ์ของ บ.ก. อย่างพลอยเองก็เช่นกัน เชื่อว่าทุกสิ่งทุกอย่างที่เกิดขึ้นในชีวิตของเธอ ส่งอิทธิพลให้เธอลงมือทำงานนี้ด้วยแพสชันล้นเหลือ
ประสบการณ์ของนักเขียนพิการเหล่านี้มีค่า ประสบการณ์ของ บ.ก. อย่างพลอยเองก็เช่นกัน เชื่อว่าทุกสิ่งทุกอย่างที่เกิดขึ้นในชีวิตของเธอ ส่งอิทธิพลให้เธอลงมือทำงานนี้ด้วยแพสชันล้นเหลือ
“เอาจริง ๆ ตอนนี้ก็ยังอยู่ในช่วงลองผิดลองถูก” เธอพูดด้วยเสียงเจือความไม่มั่นใจเป็นครั้งแรก
“มีอีกหลายอย่างที่ไม่รู้ว่าต้องทำยังไง ต้องยอมรับว่าเรายังมีความกังวลอยู่ทุกวัน ไม่มั่นใจว่าสิ่งที่เราคิด จะไปสุดที่ตรงไหน แต่แค่ 1 ปีที่เราทำ ก็มาไกลเกินกว่าวันแรกที่เริ่มต้นเยอะแล้ว”
เธอเล่าให้เราฟังว่า ตอนเด็ก ๆ เธอมักจะรู้สึกท้อแท้ เพราะไม่รู้ว่าชีวิตจะไปทางไหน ไม่มั่นใจว่าเธอจะทำอะไรได้บ้าง จะมีเงินพอดูแลพ่อแม่ได้รึเปล่า วันเวลาของเธอหมดไปกับความกังวลถึงอนาคต
ถ้าย้อนเวลากลับไปได้ เธอจะบอกตัวเองให้คลายกังวล และใช้เวลากับการฝึกฝนตัวเองให้แก่กล้าเสีย
สิ่งที่เราอยากบอกกับเธอแต่ไม่ได้พูดออกไป นั่นคือ ไม่ใช่ความผิดของเธอเลยที่รู้สึกเช่นนั้น และเธอก็สุดยอดมากจริง ๆ ที่ฝ่าฟันความกลัวในตัวเอง จนกระทั่งเผื่อแผ่พลังไปยังคนอื่น ๆ ในสังคมได้ขนาดนี้
ถึงผีเสื้อตัวนี้จะปีกบาง แต่ก็เริ่มออกบินมาไกล และจะบินต่อไปเรื่อย ๆ
ไม่ใช่แค่เธอ แต่เชื่อว่าทุกคนที่กำลังอ่านบทความนี้อยู่ก็สามารถลุกขึ้นมาสร้างความเปลี่ยนแปลงในทางที่ตัวเองถนัดและสนใจได้เช่นกัน ไม่จำเป็นต้องเก่งกาจมาตั้งแต่เกิดแม้แต่นิด
“เราเชื่อว่าชีวิตแต่ละคนมีความหมาย และเราก็คือผู้เลือกความหมายนั้นให้แก่ชีวิตของเราเอง ดังนั้นถ้าเราเชื่ออะไร อยากทำอะไร ก็ขอเพียงเราตัดสินใจเลือก และค่อยๆ เริ่มต้นทำไปทีละวัน แน่นอนว่า วันแรก เดือนแรก ปีแรก เราอาจจะยังไม่เห็นสิ่งนั้นเป็นรูปร่าง หรือเป็นภาพที่ชัดเจนอะไร แต่ถ้าเรายังคงทำต่อไปเรื่อยๆ และมีความสุขที่ได้ทำ ภาพนั้นจะค่อยๆ ชัดเจนในใจเรา และเราก็จะค่อยๆ เห็นสิ่งที่เราเชื่อปรากฏเป็นความจริง” พลอยว่า
ก่อนจบบทสนทนาอันเข้มข้น เรามีคำถามทิ้งท้ายไว้ให้เธอ - คุณฝันเห็นโลกแบบไหน
“อยากให้คนพิการกับคนไม่พิการเป็นเพื่อนกันได้ ทำงานด้วยกันได้ตามกำลังและศักยภาพที่แต่ละคนมี เราอยากเห็นสังคมที่เปิดกว้าง พร้อมที่จะเรียนรู้กันและกันระหว่างคนกลุ่มต่าง ๆ เพิ่มมากขึ้น”
